El reciente anuncio de nuevas reglas federales para el programa de seguro médico militar (TRICARE) pondría a miles de niños militares con discapacidades del desarrollo como el autismo en riesgo de perder atención y tratamiento conductual crítico. Las senadoras Patty Murray (D-WA), miembro del Comité de Asuntos de Veteranos del Senado, y Kirsten Gillibrand (D-NY), miembro del Comité de Servicios Armados del Senado, han expresado su indignación por la nueva política que corta el cuidado de niños que no muestran progreso durante un período de seis meses.
La nueva política revela una falta total de comprensión de las necesidades de los niños con discapacidades del desarrollo. Los senadores instaron al director de TRICARE a explicar cómo se determinaron las reglas restrictivas que requieren pruebas estandarizadas, limitan la elegibilidad del tratamiento y establecen un límite de edad para recibir la atención, e instaron a la agencia a consultar con expertos antes de que las nuevas reglas entren en vigencia. el 25 de julio.
“El año pasado, las nuevas políticas impidieron que los niños con síndrome de Down, parálisis cerebral y otras discapacidades del desarrollo recibieran la atención que necesitan. Y este año, el Departamento ha dado otro paso en la dirección equivocada ”. dijo el senador Murray. “Es hora de que el Departamento ponga fin a esta política miope y brinde a cada niño con una discapacidad de una familia militar el cuidado y el apoyo que necesitan para vivir una vida feliz, exitosa e independiente”.
"Esta nueva política se queda lamentablemente corta en la prestación de servicios esenciales para los niños de familias militares que sufren de autismo", dijo el senador Gillibrand. "Debemos asegurarnos de que nuestras familias militares que han sacrificado tanto tengan acceso al tratamiento, la atención y el apoyo críticos que necesitan y merecen desesperadamente".
Los senadores escribieron en una carta al Subsecretario de Defensa para Asuntos de Salud y Director de Actividad Administrativa de TRICARE, Dr. Jonathan Woodson, “Le escribimos para expresar completa frustración y consternación por los cambios recientes en la cobertura del análisis de comportamiento aplicado (ABA) para todos los beneficiarios elegibles de TRICARE con autismo. Antes del año pasado, los niños con discapacidades del desarrollo distintas del autismo también recibían y progresaban con los servicios de ABA. Sin embargo, las nuevas políticas del año pasado hicieron que estos niños perdieran el acceso a los servicios de ABA. Las políticas sobre las que escribimos hoy son otro paso en la dirección equivocada ... La aparente falta de comprensión de las necesidades de los niños con discapacidades del desarrollo, incluido el autismo, al redactar los recientes cambios en las políticas de TRICARE es asombrosa. La desviación de la forma en que TRICARE cubre el resto de la atención médica también es muy preocupante. Antes de que estas nuevas políticas entren en vigor, le recomendamos encarecidamente que consulte con expertos en discapacidades del desarrollo como el autismo y las prácticas de tratamiento de ABA ".
Los senadores enfatizaron que los hijos de familias militares a menudo experimentan regresión debido a eventos de la vida como el despliegue, la reubicación y el nuevo entorno escolar y el regreso de períodos de regresión a menudo requiere mucho tiempo y esfuerzo. Los senadores también solicitaron respuestas rápidas a su lista de preguntas, incluida la base sobre la que se determinaron estas reglas.
El autismo es la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento en el país, con más de 23,000 beneficiarios de TRICARE diagnosticados con autismo. A nivel nacional, esta enfermedad afecta a 1 de cada 88 niños y 1 de cada 54 niños, según los Centros para el Control de Enfermedades.
El texto completo de la carta de los senadores está a continuación:
Estimado Dr. Woodson,
Le escribimos para expresar completa frustración y consternación por los cambios recientes en la cobertura del análisis de comportamiento aplicado (ABA) para todos los beneficiarios elegibles de TRICARE con autismo. Antes del año pasado, los niños con discapacidades del desarrollo distintas del autismo también recibían y progresaban con los servicios de ABA. Sin embargo, las nuevas políticas del año pasado hicieron que estos niños perdieran el acceso a los servicios de ABA. Las políticas sobre las que escribimos hoy son otro paso en la dirección equivocada. Juntos, estos dos cambios de cobertura son incompatibles con las mejores prácticas, se apartan de la forma en que TRICARE cubre el resto de la atención médica, son demasiado restrictivos y retrasarán e interrumpirán los servicios directos para miles de niños militares.
Las nuevas políticas requieren pruebas estandarizadas cada 6 meses, y se debe demostrar que el “progreso medible” en las pruebas indicadas recibe atención ABA continua. Entendemos la importancia de las pruebas estandarizadas para establecer datos de referencia, y la cobertura de TRICARE de estas pruebas y evaluaciones es importante para el plan de tratamiento general, pero nos preocupa mucho que esté utilizando los resultados de estas pruebas de manera inapropiada.
Su nueva política también requiere que el paciente muestre progreso para recibir atención continua. Este es un cambio significativo en la forma en que TRICARE cubre todos los demás servicios médicos. Los niños militares con discapacidades del desarrollo, como el autismo, a menudo experimentan períodos de regresión debido a eventos de la vida (como el despliegue, la reubicación, el cambio de escuela, el cambio de medicamentos, etc.). Volver de esos períodos de regresión a menudo requiere mucho tiempo y esfuerzo (meses y, a veces, años) y, a veces, el progreso puede ser simplemente la ausencia de regresión. Durante estos tiempos difíciles de necesidad, dar de alta a una persona de la atención es inapropiado y tendrá resultados duraderos en los resultados del paciente.
Le pedimos que aborde lo siguiente:
- Explique cómo las pruebas estandarizadas requeridas (Vineland Behavioral Scale II (VBS-II) y Autism Diagnostic Observations Scale, Second Edition (ADOS-2)) miden el progreso realizado en un plan de tratamiento de ABA.
- ¿Son válidos y fiables el VBS-II y el ADOS-2 para este propósito? ¿Qué autoridades apoyan el uso de las pruebas para medir el progreso en un plan de tratamiento de ABA?
- ¿Qué otras afecciones médicas crónicas o servicios de tratamiento enumerados en el Manual de políticas de TRICARE requieren pruebas estandarizadas específicas para que la atención sea autorizada o requieren progreso para que la atención continúe?
- Explique por qué se necesitan evaluaciones anuales y pruebas estandarizadas para reconfirmar un diagnóstico de una discapacidad del desarrollo como el autismo.
- Explique por qué ahora requiere exenciones para la atención más allá de los dos años y para las personas mayores de 16 años. ¿Cómo determinó la edad de 16 como límite? ¿Qué autoridad apoya la interrupción de la atención después de dos años de tratamiento o después de que una persona cumpla los 16 años?
- Dados los desafíos para medir la respuesta de un paciente al tratamiento, ¿por qué ha establecido criterios de alta para los beneficiarios? Explique cómo determinará si las habilidades adquiridas en el tratamiento son generalizadas o duraderas en el tiempo.
- ¿Cuáles son las calificaciones del personal de los Contratistas de apoyo de atención administrada (MCSC) que evaluarán los resultados de las pruebas psicométricas y los planes de tratamiento para determinar si son "apropiados desde el punto de vista clínico"? ¿Puede verificar que las MCSC puedan implementar todos los aspectos de esta política antes del 25 de julio de 2013?
- Estos cambios alteran significativamente la forma en que los beneficiarios recibirán la atención de ABA. ¿Cómo comunicará estos cambios a los beneficiarios y proveedores, y cómo se asegurará de que la atención no se interrumpa?
Dado el impacto que la atención médica familiar tiene en la preparación militar, es esencial que las familias militares tengan garantías de una atención médica continua. Las políticas incompatibles con las buenas prácticas clínicas solo sirven para limitar, restringir, retrasar y denegar la atención. La aparente falta de comprensión de las necesidades de los niños con discapacidades del desarrollo, incluido el autismo, al redactar los recientes cambios de política de TRICARE es asombrosa. La desviación de la forma en que TRICARE cubre el resto de la atención médica también es muy preocupante. Antes de que estas nuevas políticas entren en vigor, le recomendamos encarecidamente que consulte con expertos en discapacidades del desarrollo como el autismo y las prácticas de tratamiento de ABA. Nos complace brindarle contactos con muchos en diferentes estados de este país.
Gracias por su atención a este asunto y esperamos su pronta respuesta a nuestras consultas.
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